Actualitate

Autismul, o maladie cu creştere alarmantă

103 copii sunt diagnosticaţi cu autism la această oră în Vâlcea, aceştia beneficiind de serviciile unui singur centru de specialitate

Nu se cunoaşte numărul exact al copiilor cu autism din România. Statisticile europene, care indică o frecvenţă de apariţie a acestei boli de 1 la 166 de copii, arată că ar exista între 3.000 şi 30.000 de copii bolnavi de autism. În Vâlcea, în evidenţele Secţiei de Neuropsihiatrie Infantilă există 103 copii afectaţi de autism. „Este în creştere autismul. Acum 30 de ani, de exemplu, când eram secundar la Spitalul nr. 9, mi-aduc aminte că abia dacă ne venea vreun copil cu autism cine ştie de unde, iar acum sunt zeci, chiar sute de cazuri în fiecare judeţ”, declară dr. Iulia Bertea, şeful Secţiei de Neuropsihiatrie Infantilă. Din cei 103 copii afectaţi de această boală, 50 sunt copii cu întârzieri mintale cu elemente autiste.

Autismul, blestem sau eroare parentală

Deşi această boală este în creştere, din nefericire, nu s-au depistat cu exactitate cauzele acestor tulburări, care pot fi de natură genetică, cauze de mediu ori, pur şi simplu, timpul petrecut la televizor să fie problema. „Nu se ştie cauza, unii dintre copii sunt chiar victimele părinţilor, fiind neglijaţi, lăsaţi în faţa televizorului, fără a li se satisface nevoia de comunicare. Autismul secundar apare în primele luni de viaţă şi se accentuează la 3-4 ani. De multe ori, părinţii vin cu copiii la medic pentru că nu vorbesc ”, spune dr. Iulia Bertea.

O boală scumpă

În mod normal, pentru majoritatea bolnavilor, momentul în care au aflat cum se tratează ce boală au şi cum se tratează este primul pas către linişte sufletească şi vindecare. În cazul familiilor cu copii autişti, lucrurile stau altfel. Au scăpat aparent de problemă. Odată diagnosticaţi, în funcţie de posibilităţile financiare ale părintelui, copiii beneficiază de diverse forme de terapii şi tratament. Cuvintele cheie în această frază sunt ”posibilităţi financiare”. Numai terapia în aceste cazuri ajunge la 4.000 de lei pe lună. Unul dintre părinţii care luptă cu sistemul şi cu prejudecăţile pentru a reuşi să-l facă pe copilul său ”să spargă globul de cristal” în care l-a închis această maladie şi să ajungă la o viaţă normală este Dana Comşa, preşedinta Asociaţiei Autism Vâlcea. „Cheltuielile cu îngrijirea unui singur copil diferă în funcţie de gradul de afecţiune. Ideal ar fi ca părintele să lucreze şi acasă, individual, cu un terapeut. Gândiţi-vă, Aceşti copii învaţă să zâmbească! Impresionant, nu? Pe lângă aceasta, celelalte eforturi de învăţare par simple. Învaţă să se spele pe dinţi. Să spună când le e foame. Este ca şi când ai avea un meditator privat. Este nevoie de cel puţin două ore pe zi, care costă un milion de lei. Numai această «meditaţie» obligatorie costă cel puţin 30 de milioane pe lună. Adăugând cheltuielile minime specifice bolii, nu-ţi ajung 40 de milioane de lei pe lună”, ne spune Dana Comşa, care adaugă că „din 40 de copii de la Centrul Mara, doar 3-4 îşi pot permite terapia acasă”.

"Cheltuielile cu îngrijirea unui singur copil diferă în funcţie de gradul de afecţiune. Ideal ar fi ca părintele să lucreze şi acasă, individual, cu un terapeut. Gândiţi-vă, aceşti copii învaţă să zâmbească! Impresionant, nu?", Dana Comşa, preşedinta Asociaţiei Autism Vâlcea

Centrul Mara, o rază de speranţă

Mara este numele fetiţei Danei Comşa şi motivul pentru care ea s-a zbătut atâta amar de vreme să reuşească înfiinţarea Centrului Mara. În martie 2007, la iniţiativa Danei Comşa şi a câtorva părinţi care nu găseau soluţii pentru îngrijirea copiilor lor bolnavi de autism, a fost înfiinţată Asociaţia Autism Vâlcea, obiectivul principal al acesteia fiind asigurarea unor servicii terapeutice suplimentare de calitate pentru proprii copii. Tentativa lor de a obţine fonduri europene pentru înfiinţarea centrului de tratament şi îngrijire pe care şi-l doreau n-ar fi avut nicio şansă de reuşită fără sprijinul Primăriei Râmnicu Vâlcea, prima care vine să dea o rază de speranţă părinţilor şi copiilor lor. Un an mai târziu, Direcţia de Protecţie Socială din cadrul Primăriei Râmnicu Vâlcea, în parteneriat cu Asociaţia pentru Dezvoltare Comunitară Vâlcea, fac demersurile necesare obţinerii unei finanţări în cadrul Programului Phare 2004-2006 – Coeziune Economică şi Socială. Proiectul Centrului de Servicii Terapeutice pentru copilul cu autism “ Mara” este aprobat şi primeşte finanţare nerambursabilă de la Uniunea Europeană în valoare de 157.835 euro şi o cofinanţare de la bugetul local al municipiului Rm. Vâlcea în valoare de 20.000 Euro pe proiect, plus alte cheltuieli neeligibile pe bugetul proiectului. La aceste sume se adaugă sponsorizările obţinute de către Asociaţia Autism Vâlcea, sponsorul principal fiind Clubul Rotary. În luna martie 2009 începe derularea activităţilor Centrului „Mara”, având ca obiectiv principal oferirea de servicii unui număr de 35 de copii şi părinţi ai acestora. În şase luni, Centrul Mara ajunge să aibă drept beneficiari un număr de 41 de copii cu vârste cuprinse între 2 şi 12 ani. Centrul Mara, realizare bună şi frumoasă, nu este, din păcate, decât o picătură într-un ocean. Nu pot fi îngrijiţi acolo decât cel mult 40 de copii cu autism. Numărul celor cu probleme de acest fel este, însă, mult mai mare. „Am avut părinţi care au venit plângând. Şi îi înţeleg. Este frustrant să ştii că se poate trata copilul tău acolo şi nu poţi pentru că nu mai sunt locuri în centru, iar altă şansă nu există. Avem copii care s-au recuperat şi au plecat, dar numărul lor este mic în comparaţie cu numărul solicitărilor”, ne spune cu durere mama Marei. Necesitatea înfiinţării unui al doilea centru-spital pentru copiii cu autism este limpede. „Ar mai trebui cel puţin un centru în Vâlcea. La Drăgăşani, de exemplu, ar putea fi amplasat pentru zona de sud a judeţului. Sunt foarte mulţi autişti, iar numărul lor este în creştere”, spune şefa Secţiei de Neuropsihiatrie Infantilă, dr. Iulia Bertea. Statul ar putea face un efort pentru înfiinţarea unei astfel de instituţii. Existenţa Centrului Mara dovedeşte că se poate. Primăria Rm. Vâlcea, prin Direcţia de Protecţie Socială, acoperă cheltuielile de întreţinere şi o parte din salariile personalului, Inspectoratul Şcolar suportă salariile a opt din cei 18 terapeuţi, iar Asociaţia Autism Vâlcea plăteşte din sponsorizări şi din banii părinţilor restul sumelor necesare.

Autismul statului român

Dacă societatea începe să accepte realitatea existenţei acestor copii, statul pare a suferi de autism cronic. Deşi statisticile europene arată o creştere alarmantă a cazurilor de autism, autorităţile nu iau în serios această problemă. În primul rând, nu există în legislaţia românească specificările care să permită tratarea acestei boli conform specificului ei. Avem exemplul prevederilor Legii Educaţiei Naţionale, apărute în 5 ianuarie 2011, care, la articolele 48-56 face referire la învăţământul special şi special integrat, lăsând problema deschisă oricăror interpretări, în esenţă fără să rezolve nimic. În 12 iulie 2010, Parlamentul României a adoptat legea 151 privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări autiste. Legea urma să intre în vigoare de la 1 ianuarie 2011, dorindu-se a fi primul act normativ care să reglementeze problema autismului şi a finanţării, prin suportarea de către CAS a cheltuielilor cu terapia şi tratamentul. Legea rămâne, însă, doar pe hârtie. Chiar şi la doi ani de la publicarea ei în Monitorul Oficial, fără normele de aplicare, legea, care notifică faptul că cei care suferă de autism vor beneficia de servicii de recuperare şi integrare socială gratuite, există degeaba. Decontarea serviciilor pare a fi mărul discordiei. CNAS nu plăteşte terapia comportamentală. Până când instituţiile statului se vor pune de acord cine ce treabă trebuie să facă, legea şi normele ei de aplicare rămân blocate undeva pe culoarele administraţiei, iar familiile cu copii autişti rămân cu durerea lor, pe care o rezolvă sau nu, după cum dă Dumnezeu.

 
 
Adaugă Comentariu
Comentarii

Pagina 1 din 1 (0 comentarii din 0)

< înapoiînainte >
 
 
 
 

...statisticile se încarcă... vă rugăm așteptați...